Il focus del convegno sarà sulla presa in carico multidimensionale e l’integrazione ospedale-territorio
Il 28 febbraio 2026, in occasione della Giornata Internazionale per le Malattie Rare, l’associazione Rete Malattie Rare ODV ETS promuove il convegno digitale “Molto più di quanto immagini”. L’evento, previsto dalle ore 10:00 alle ore 13:00, pone al centro del dibattito il concetto di equità assistenziale, intesa come accessibilità appropriata e personalizzata ai percorsi di cura. La sfida cruciale per il sistema sanitario nazionale resta la trasformazione del Piano Terapeutico Personalizzato in un Progetto Assistenziale Individuale (PAI) concreto.
Secondo Riccarda Scaringella, presidente di RMR ODV, l’equità si traduce nella riduzione dei bisogni di salute sommersi attraverso il rafforzamento del lavoro di squadra tra Centri di Eccellenza e servizi territoriali. Mentre il Centro di Riferimento focalizza la diagnosi sulla patologia, il territorio deve rispondere al bisogno assistenziale, spesso comune a diverse malattie rare. È necessaria una transizione strutturata che superi la frammentazione attuale e garantisca continuità tra la fase clinica ospedaliera e quella sociale-riabilitativa.
L’applicazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) approvato dalla Conferenza Stato-Regioni è una priorità assoluta per il triennio in corso. Daniela Grossi, esperta della sezione di Bologna, sottolinea l’urgenza di sistematizzare gli interventi per rendere omogeneo il percorso diagnostico-terapeutico su scala nazionale. Il modello auspicato è quello di una rete multicentrica e multidisciplinare che integri specialisti e attori dell’assistenza, abbattendo le disuguaglianze sociali e ottimizzando le risorse disponibili.
Fondamentale risulta l’applicazione dell’articolo 21 dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che disciplina la partecipazione all’Unità di Valutazione Multidimensionale del Distretto (UVMD). Questo organismo rappresenta l’anello di congiunzione tra il linguaggio scientifico ospedaliero e quello dei servizi territoriali. Tuttavia, persistono gravi disomogeneità regionali che rallentano la presa in carico effettiva dei pazienti.
L’integrazione tra i LEA e i LEPS (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali) è il cardine del welfare moderno. Renza Barbon, presidente onorario UNIAMO e referente di RMR ODV Venezia, evidenzia come gli Ambiti Territoriali Sociali (ATS) debbano diventare i luoghi fisici e organizzativi in cui programmare l’offerta integrata. La Legge di Bilancio 2022 ha tracciato la rotta, ma la traduzione normativa in realtà operativa richiede un impegno costante per garantire la protezione sociale ai cittadini che necessitano di assistenza prolungata.
Il convegno approfondirà quattro diversi modelli organizzativi regionali, analizzando le buone pratiche e le lacune del sistema. Sabrina Grigolo (RMR ODV Torino) richiama l’attenzione sulla necessità di una formazione mirata per gli operatori sanitari e sociali e sulla sensibilizzazione di un’opinione pubblica che spesso ignora i numeri del settore: oltre due milioni di persone colpite in Italia.
Il programma scientifico vedrà gli interventi di esperti quali Cinzia Elena Cavestro e Davide Indellicati (ASL CN2), Alessandra Ancona (ASL Bari) e la prof.ssa Angela Tincani (ASST Spedali Civili di Brescia), con il contributo di Simone Baldovino e Daniela Grossi. La moderazione è affidata a Renza Barbon. L’incontro è gratuito e accessibile tramite piattaforma Zoom (ID: 847 2401 6853)
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