Digitalizzazione sanitaria il premio a Rete Malattie Rare
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV ha ottenuto un prestigioso riconoscimento, il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy, durante la campagna All Digital Weeks 2025. Questa onorificenza è stata assegnata per l’impegno nel promuovere l’inclusione digitale e la conoscenza della digitalizzazione dei dati sanitari tra i cittadini europei. La cerimonia di premiazione si terrà durante l’All Digital Summit 2025 a Malta, l’11 settembre 2025.
L’importanza di questa iniziativa risiede nella capacità di migliorare l’accesso alle informazioni e nella gestione delle malattie rare. L’Associazione ha organizzato cinque sessioni interattive, coinvolgendo oltre cento partecipanti tra pazienti, familiari, medici, avvocati e rappresentanti di varie associazioni. Le sessioni hanno toccato temi fondamentali come i registri di patologia, le biobanche, la cura e la ricerca scientifica.
Riccarda Scaringella, Presidente dell’Associazione, ha dichiarato: “Abbiamo colto l’opportunità di partecipare alle ADW 2025 per dare il nostro apporto, creando momenti di ‘Empowerment Digitale in sanità & salute’. Questo riconoscimento ci incoraggia a continuare nelle attività basate sull’empowerment, migliorando l’equità e la qualità della vita delle persone con malattie rare”.
Un elemento chiave di questa evoluzione è il regolamento europeo (n. 327) sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS), che sottolinea la tutela della privacy dei pazienti e la sicurezza dei dati, mentre facilita l’accesso continuo ai dati sanitari e promuove la collaborazione nella ricerca medica tra gli Stati membri.
Le infrastrutture di ricerca, come le biobanche e le reti europee di riferimento, svolgono un ruolo cruciale. Questi centri di eccellenza, grazie ai registri delle malattie rare, possono facilitare strategie innovative di ricerca e trattamento, offrendo nuove speranze alle persone affette da queste patologie.
L’Associazione Rete Malattie Rare OdV, unica rappresentante italiana a ricevere questo premio, continua a lavorare per l’empowerment digitale, unendo le forze con altre organizzazioni e istituzioni per garantire un futuro migliore ai pazienti con malattie rare.
Per saperne di più sull’iniziativa, è possibile visitare il sito dell’Associazione nella sezione NEWS:
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https://retemalattierare.it/news/
premio Digital Skills Policy
https://retemalattierare.it/all-digital-weeks-2025-rete-malattie-rare-odv-unica-associazione-in-italia-vince-il-premio-digital-skills-policy/
e la loro pagina Facebook
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