A tu per tu con la malattia di Huntington
Il senatore Filippo Melchiorre, esponente di Fratelli d’Italia, ha presentato, oggi, 20 maggio 2025, nella prestigiosa Sala Nassirya del Senato della Repubblica, il libro “Vite sospese. Un viaggio tra fragilità e forza”. L’opera racconta le sfide quotidiane di chi soffre di gravi e rare patologie in Italia, proponendosi come un “libro di speranza e denuncia”, secondo le parole stesse di Melchiorre. L’intento è quello di porre sotto i riflettori l’esistenza di queste persone e le difficoltà che affrontano, dando voce a una comunità spesso invisibile.
La pubblicazione mette in luce il concetto di resilienza di chi, ogni giorno, vive con una diagnosi incerta e affronta l’isolamento sociale, la carenza di specialisti e i costi elevati per le cure. In Italia, infatti, si contano oltre 2 milioni di persone con malattie rare, un numero che sale a oltre 30 milioni a livello europeo. Sono più di 7.000 le patologie rare riconosciute, molte delle quali ancora prive di trattamenti efficaci.
Tra le malattie trattate nel libro, viene evidenziata la malattia di Huntington, una patologia genetica neurodegenerativa che compromette le funzioni motorie, cognitive e comportamentali, alterando spesso la personalità dei pazienti. Questa condizione, trasmissibile con un rischio del 50%, è storicamente conosciuta in Puglia come “ballo di San Vito” per i suoi sintomi caratteristici. Melchiorre ha sottolineato che, attualmente, le terapie disponibili sono solo sintomatiche, anche se la ricerca scientifica sta facendo passi avanti significativi.
Alla presentazione è intervenuto anche Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato per la Salute con delega alle malattie rare. Quest’ultimo è stato ringraziato da Melchiorre per il suo “impegno costante” nel promuovere politiche sanitarie più eque e inclusive. Gemmato ha ribadito l’importanza di adottare un approccio integrato nella gestione dei pazienti, sottolineando il ruolo fondamentale della comunicazione nel portare al centro dell’attenzione il malato.
Il libro “Vite sospese” non è solo una raccolta di toccanti testimonianze, ma un appello all’azione. Esso invita a rompere il silenzio intorno a queste malattie, con l’obiettivo di assicurare dignità e supporto a chi vive questa complessa realtà. La speranza è che questa pubblicazione possa stimolare un dibattito più ampio e consapevole sulla necessità di interventi concreti per migliorare la vita dei malati rari.
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A tu per tu con la malattia di Huntington
